戴露个人资料(江西渐冻症男子，与父亲女学生私奔结婚，自创香水品牌，身家千万)

2021年5月21日晚，“爱在灿烂阳光下第31次全国助残日文艺展演”在深圳大剧院进行。

戴露作为成功的残疾人企业家，上台分享了自己的艰辛创业经历，鼓舞更多的残疾人勇于向生活发起挑战。

戴露患有渐冻症，自小走路摇摇晃晃，被人形容像鸭子。

12岁那年，他突然下身瘫痪无法行走，生活自此被限制在轮椅上。

（戴露和妻子）

当许多人以为，这个人算是废了时，他却没有被命运制服。

而是挣脱命运的束缚，谈了一场私奔的恋爱后娶妻生子。

因为爱情，他白手起家，创立自己的品牌香水，成为千万富翁，活成许多正常人都无法企及的模样。

下面，就让我带你走进戴露的生活，去看看坐在轮椅上的他，是如何逆袭人生的。

1978年，戴露出生在江西九江市修水县农村的一个知识分子家庭。

父亲是一名退伍军人，曾经在部队文工团工作，身上带着浓郁的艺术气息，擅长音乐和画画。

退伍后，到中学做了一名老师，主要教音乐和美术。

母亲和父亲是同行，在一所小学教数学。

戴露的到来，给夫妻二人的幸福又添浓度。

不过，幸福之外，有一件事也让这对夫妻烦忧。

戴露已经三岁了，别的小朋友满院子跑，他却走路不稳，摇摇晃晃，东倒西歪。

父母有点着急了，赶紧带他去医院做检查。

检查后，医生诊断为缺钙。

给戴露开了口服钙片，还让他坚持每天去门诊打补钙针。

从三岁起，戴露出入医院几乎是家常便饭。

小小年纪的他，“就知道自己跟别人不一样。”

然而，尽管补了很多钙，却没有什么效果，戴露走路依然没有恢复正常。

和同龄的小朋友一起玩时，走路摇晃，一跑就摔倒的他，成了被嘲笑的对象。

有的小朋友指着他直接说：“你看他走路像只鸭子。”

说完，一群小伙伴哈哈大笑。

戴露小小的自尊心被深深地伤害到，他只想把自己封闭起来，这样才能免受他人的伤害。

（青春时期的戴露）

长大后，他回忆自己的童年：“我的童年是黑色的。”

在学校，戴露成为坏小子们霸凌的目标。

下课的时候，一些调皮捣蛋的同学，总是以取笑他为乐。

他不能躲不能藏，只能坐在那里任凭他们欺辱。

他的无奈让霸凌者们更加兴奋，捉弄起他来更是肆无忌惮。

他每天都在痛苦中煎熬。

尤其是上厕所，几乎是他的梦魇。

回忆起来就痛苦不堪。

学校建在坡上，厕所建在坡下，上厕所就得上下坡。

对走平路都摇晃的戴露来说，上下坡去厕所那就是找虐，一不小心就会滚下坡。

没有人扶他起来，有的只是刺耳的欢呼声。

比这更让他难以接受的是，每次上完厕所，他的双腿无法支撑他起身。

他不得不用双手撑地，这个场景成为他一辈子无法抹去的阴影：

乡下厕所的地上，污秽到什么程度，你们是无法想象的。

为此，他在学校不敢再上厕所。

只要是在学校，他从不喝水。

以此来杜绝自己上厕所。

可有一次，他没能憋住，尿了裤子。

他永远忘不了，被同学嫌弃、鄙视，以及嘲笑的表情。

而此时，一直为戴露治疗的父母，心里有了不祥的预感，这孩子不会是得了什么病吧？

（戴露）

小他两岁的妹妹，本来身体健健康康的。

有一天，她突然说：“妈妈，我好累！”

这让父母心里一惊。

戴露的身体一直不好，女儿的身体状况他们一直没留意。

莫非女儿……

戴父戴母赶紧拿出所有积蓄，带着戴露和妹妹去大医院检查身体。

结果一出，夫妻二人顿觉天塌了下来。

经过两家大医院分别检查，得出同样的诊断结果：

两个孩子都患上了脊髓性肌萎缩症，简称“SMA”。

SMA患者的肌肉会出现萎缩，随着病情发展，肢体的运动功能也会愈发受限。

就好像身体被渐渐地冻住一样，也被称为“渐冻症”。

到目前为止，这种疾病还没找到有效的治疗办法。

那一刻，戴露万念俱灰。

不能走，哪儿也去不了，活着还有什么意义？

他的未来突然黑暗一片，看不到光亮了。

他趁母亲不注意，去够电线，他想死，一了百了。

戴母流着泪抱住他，坚定地告诉儿子：

别人都说你活不到12岁，如今你不活的好好的嘛。

我和你爸都不会放弃，你也要好好地活下去。

戴露后来说：“我常想，没死，就别把自己当废物。”

原本他学习成绩很好，可以凭借一路读书考大学，有一个美好的未来。

如今，这条路被堵死了。

（戴露一家人）

接下来的路，该怎么走呢？

尤其是戴露，病情比妹妹严重。

许多人道听途说，预言他活不到12岁。

而戴露，12岁时，真的出事了。

除夕夜，全家人边包饺子边看春晚。

那年的春晚，精彩纷呈，赵本山首次登台表演，朱时茂和陈佩斯的小品《主角与配角》让人笑翻天。

全家人也被逗得乐开花，戴露坐在椅子上，跟着哈哈大笑。

突然，他想上厕所，于是想站起来。

可他的腿，仿佛不是他的，根本不听他的指挥。

他试了几次都没有站起来。

起初，他以为坐的时间过长，坐麻了。

但缓了一会儿，还是站不起来。

他焦急地大喊：“妈，我站不起来了。”

戴母赶紧把他抱到床上，期待奇迹的发生。

然而，奇迹没有出现。

此时的戴露心里清楚，这意味着，以后他将再也不能走路了，他的人生将在床上度过。

已经辍学在家的戴露告诉自己：

“如果上不了学，至少要学门手艺，我的双脚不能动，就要靠双手来养活自己。”

父亲当时在当地开一家美术培训班，他自小看着父亲画画，曾经跟着父亲画过。

不过那时候，只是觉得好玩，上学后，就停了。

于是，他决定向父亲学习画画。

戴露和其他同学一样，从零开始学习绘画。

也许是遗传基因的关系，他继承了父亲的绘画天赋。

加上他又专注用心，在父亲的精心指导下，画艺精进。

两三年之后，在父亲忙的时候，他已经能独立指导学生画画。

学生们也愿意跟着他学，渐渐地，他从学生变成了助教。

这让戴露找到了自己的价值。

他对未来突然有了信心，也许他可以靠画画养活自己，成就一番事业呢。

然而，命运给了他希望，很快又收了回去，再次将他抛进暗夜。

（戴露）

随着年龄的增长，戴露的病情也在不断恶化。

18岁，意气风发的同龄人大多进入理想中的象牙塔，用勤奋和努力书写自己的前途。

而18岁的戴露，曾经握住画笔的手，却再也无法自如伸展了。

他想在画画上一展宏图的愿望，就这样被无情地终结。

但18岁的戴露，也已经不是从前的戴露。

命运的不公，已将他日渐锤炼成一个好胜的斗士，他不会再逃避退缩，而是选择抗争。

你“冻”住了我的手脚，冻不住我的思想。

不能画画那就再琢磨其他的，其他自己能做的。

他开始尝试唱歌，跟着父亲学习了一段时间的音乐。

后来，还报名参加县里的歌唱比赛，没想到，竟然获得亚军。

就在他想着，可以好好唱歌时，他的希望又一次落空。

渐冻症病情进一步发展，戴露的胸腔肌肉逐步萎缩，这直接剥夺了他唱歌的能力。

再强的人，接连遭受这种“致你于死地”的打击，心灵也会慢慢萎缩。

戴露感到前所未有的绝望，“难道我只能做一个废人了吗？”

他回忆起那段日子说：“一到深夜，就想着不活了。”

有一天，他突然在家里看到一本杂志《诗海》。

他随手拿起来翻，这一翻，又翻出了新世界。

他非常喜欢里面的诗，有一首诗恰好写出他那时那刻的心境。

他欣赏作者的才华，也突然有了灵感，我何不试着用诗表达出自己的心事呢？

戴露开始尝试写诗。

他写了第一首诗，投给杂志，并随诗写了自己的病情。

诗没有发表，但是却意外地收到编辑的回信。

编辑对他的这首诗做了批注，提出很多修改意见。

编辑的回信给了他继续写诗的勇气。

很长一段时间，他都沉浸在诗歌的创作中，并且继续和那位回信的编辑进行书信交流。

经过练习，戴露学会了用诗抒发自己内心的苦闷、彷徨，以及对命运的抗争。

（戴露和妻子）

不久，他的诗开始出现在各大诗刊杂志上，还接到邀请，去参加在泰国举办的诗歌交流会。

只是因为经济和身体的原因，最终没有成行。

发表诗歌，也给戴露带来一些收入。

虽然微薄，但写诗三年，让他重新找到人生的意义。

他还因此成为安徽省作协会员。

生活有了目标，人就有了奔头。

戴露抑郁的心，渐渐明亮起来。

就在这时，爱神之箭悄悄地射中了他。

24岁那年，戴露和父亲聊起美术培训班的事。

他才知道，父亲“只剩下一个学生了”。

这些年，戴父为了照顾三兄妹，从中学调回了家附近的小学教书，收入锐减。

父母两个人的工资，根本无法负担三兄妹的医疗费。

戴父为了多赚钱，让戴母替他教课。

他南下广州，画油画赚钱。

母亲经常一个人上两个人的课，遇有上级检查时，戴父再返回来。

这样的教学形式，自然影响到培训班的口碑。

以致学生越来越少，最后只剩下一个女孩还跟着父亲学习。

戴露很好奇，是谁还再坚持？

能坚持的这个女孩就是春红，后来，她成为戴露的妻子。

他和妻子是私奔结婚的，这还是妻子提出来的。

当得知自家女儿竟和老师的渐冻症儿子谈恋爱，家里人全部反对：

好男人有的是，你为什么要找一个生活不能自理的人？

不但不能照顾你，你还得伺候他，结婚就得给他当保姆，还不如不结婚呢！

就是男人都死光了？我们也不会让你和他在一起！

但春红不管，她就要和戴露在一起。

双方闹到最激烈的时候，春红的家人找到戴露的家，用最难听的话羞辱他，试图拆散他们。

此时，看似柔弱的春红竟然对他说：

咱们俩离开这里，自己过日子吧。

春红带着他躲到一个亲戚家里，一个人照顾起生活无法自理的戴露。

（戴露三兄妹）

为什么嫁给他？

春红从来没有和戴露说过，戴露也从来没有问过她。

也许春红就是被他身残志不残，一直和命运斗争的精神所吸引吧。

在戴露心里，妻子愿意嫁给他，就是因为爱。

“因为爱，从来不问为什么。

因为爱，才会无所畏惧。

哪怕和全世界作对，我也愿意和你一起面对。”

他在给妻子的诗中这样写道：

我第一次，摸到了春天的心跳。

刚结婚时，两个人没有钱，过着穷日子。

戴露虽然会写诗，但赚的稿费太少了。

用在生活上杯水车薪，很快就捉襟见肘。

亲戚特别心疼这两个年轻人，希望他们能赚点钱，养活自己。

于是，便借给他们一万多块钱，支持他们在乡里开起一个数码照相馆。

然而，想法是美好的，现实却给他们交了一盆冷水。

因为两个人以前都没有这方面的经验，开店之后，一直没有盈利。

最后，他们实在坚持不下去，只好关店。

没赚到钱，反而又欠了一笔钱。

不过，这些都是正常生活中的小插曲。

因为有爱，有情，他们没觉得日子有多苦。

两个人互相抚慰互相支撑，跌跌撞撞地来到2012年。

一次偶尔的聊天，让他们的生活迎来转机。

那一年，春红远在深圳的堂弟开了一家网店，生意做得不错。

他给戴露讲了很多关于电商方面的知识：

电商不需要租门面，投资少，只要在网上注册一个账号，找到好的货源，在家里就能开店卖货。

堂弟建议戴露也开一家网店，他来指导他们运营。

堂弟的话，让戴露和春红喜出望外，这不就是为戴露量身定做的职业吗？

不用出门上班，可以一边养身体，一边工作赚钱，多好的事。

用春红的话说：

既能工作，又能写诗，面包和梦想谁都不缺席。

2012年5月，他们一家三口来到深圳。

很快，他们在表弟的帮助下开起一家网店。

最初，戴露没有定位，什么赚钱卖什么，服装、眼镜等各种商品都卖过 。

没有任何经验的他，“每天工作16小时，坚持了100天。”

他的网店逐渐进入正常运营，虽然没有赚到大钱，但是，维持生活完全没有问题。

这一年，他们的生活迎来开门红，有了儿子，还买了房子。

不过，戴露做生意，并不仅仅是要赚钱，他更是在寻找一份人生的意义。

（戴露两个妹妹）

做网店生意两年后，戴露开始酝酿扩大规模，准备走组建团队，进行公司化运作自主品牌的电商之路。

2014年11月，戴露创办深圳市百草缘贸易有限公司，主要经营国内外化妆品生意。

但是，自主品牌他还没有确定下来，一直在寻找中。

有句话说得好，有心栽花花不开，无心插柳柳成荫。

2015年的春天，桂花盛开的季节。

他嗅到桂花的香气，想到了儿时爷爷曾经牵着他的手，在桂花树下玩耍的情景。

那是温馨美好的回忆，是带着香味的回忆。

而这些年，陪在自己身边的是温柔的妻子，那是另一种甜蜜的味道。

恰好和妻子相恋的纪念日快到了。

诗人的浪漫让他突然有了灵感。

不过这次不是给妻子写诗，而是要为妻子调配一款香水，表达他的爱意。

他给香水取名“爱的芬芳”。

戴露送给妻子的香水，春红非常喜欢，爱不释手。

她没想到,丈夫不但会写诗，在调配香味方面也很有天赋。

闻着香水的春红，脑海里突然有了一个好的创意：

用戴露的诗情和他调配的香水，创立一个自己的香水品牌。

当她说出自己的想法后，一下点醒了戴露。

他们在某平台开设一家香水店，香水都是戴露凭借自己的美好回忆，精心调配出来的香气。

再配上他诗意的文字，运营几个月，销售额就不断增长。

生意越来越好之后，2015年4月，他决定把两个妹妹也带起来。

于是，三兄妹一起出资，收购了某品牌之后，成立深圳市名蓝国际化妆品有限公司。

然后成立了自主研发团队和运营团队，主推香水。

香水配诗，浪漫又有新意，很快就在众多香水网店中闯出一条锦绣之路。

创立了半小时卖出一万单的好成绩。

当年的网店运营，销售额突破200万。

随后，每年的香水营业额都在不断增加，从几十万到几百万。

到2018年，已经超过5000万元，成为同行业的TOP。

到2019年，公司员工已达30多人，年销售额接近1.5亿。

（戴露调配香水)

短时间在行业内的异军突起，让更多人开始关注这家企业的创始人戴露。

这才发现，他和他的两个妹妹竟然都是渐冻症患者。

作为身残志坚的创业成功人士，他和两个妹妹被邀请参加了多档电视节目。

有记者好奇地问他，在身体条件如此受限的情况下，没有被生活的磨难击垮，反而越挫越勇，是什么力量支撑他呢？

戴露笑着说：

母亲总是告诉我，只要没死，就不要放弃自己。

他讲述了自己和两个妹妹全部得病后，父母根本无法承受他们三兄妹的医疗费。

虽然家里一直是负债的情况，但父母却从来没想过放弃他们。

只要与病情能搭上一点边的医疗信息，母亲都不会放过。

只要有一点希望，她都会带着小妹出去治疗，然后带三份药回来。

戴露曾对照着地图数过，为了治病，妈妈带着小妹跑过了十几个省。

而且，母亲不管多累多苦，在他们面前，永远都是微笑着忙碌，从来不说一句辛苦抱怨的话。

但是，很多个晚上，在他醒来的时候，看见母亲没有入睡，一个人静静地坐在床边掉眼泪。

他从心里发誓，自己一定要好好活着，而且还要活出个样子来，让父母过上好的生活，不再为他们兄妹辛苦。

如今的他，实现了自己的心愿，创业成功，身家千万。

他不但让自己的家人过上了好日子，还给很多和他一样身体不便出门的残疾人，提供了工作机会。

曾经淋过雨的他，从来没有忘记去给别人撑伞。

从2016年起，戴露和两个妹妹每年都会去深圳市华阳特殊儿童康复中心。

为孩子们送去文具和生活用品等，尽自己的力量，向特殊人群传递一份温暖与爱意。

他用成功的事业，证明了自己不是别人口中的废物。

（戴露和两个妹妹）

被医生预言活不到12岁的他，今年已经44岁。

他觉得，现在的每一天都是赚的。

除了睡觉，戴露几乎把所有的精力都放在工作上。

坐着轮椅，全身瘫痪，仅有右手可以勉强拿起半杯水的他，并不避讳谈论死亡。

他说：

我是个随时都可能离世的人。

我的病友，有很多已经先一步离开了。

能多留一天，就要为那些曾经爱你、不放弃你的人多付出一天。

罗曼罗兰曾经说：“世界上只有一种真正的英雄主义，那就是，在认清生活的真相后依然热爱生活。”

既然事情已经发生，无法改变，那最正确的做法就是接受它，然后全力以赴地去生活。

毕竟活着，才有希望。

戴露的故事告诉我们，不向命运低头，不向生活妥协，向死而生，总会有一扇门会为你而开。

作者：朱小鹿&三燕公子

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